Par Nestlé Nutri Pro ®

La stratégie thérapeutique des maladies neurodégénératives a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des patients et de limiter l’extension de la maladie et ses conséquences. Un des risques liés aux maladies neurodégénératives est la survenue d’une dénutrition, qui peut être sévère et avoir pour conséquence une détérioration de la qualité de vie du patient et de son pronostic. Une collaboration étroite et pluridisciplinaire des professionnels de santé devra alors être associée à une implication importante des proches du patient. 1-8

 

Les maladies neurodégénératives ont une influence multifactorielle sur l’état nutritionnel des patients

La dégénérescence nerveuse, point commun des maladies neurodégénératives 1, 2, 3

Les pathologies neurodégénératives sont caractérisées par une dégénérescence des neurones, d’autant plus importante que la pathologie est à un stade avancé. Au cours des maladies d’Alzheimer et de Parkinson, les conséquences de cette dégénérescence sur l’état nutritionnel des patients sont nombreuses :

  • perte de l’appétit par altération du goût et de l’odorat ;
  • dépression et anxiété ;
  • troubles du comportement ;
  • augmentation des dépenses énergétiques ;
  • dysphagies et troubles moteurs.

Les maladies de Parkinson et d’Alzheimer touchent majoritairement les personnes âgées, qui présentent déjà un risque de dénutrition élevé. Ce phénomène est amplifié chez les patients les plus gravement atteints car ils sont également les plus âgés en raison de l’évolution progressive de la maladie.

 

Maladie d’Alzheimer et perte de poids 1, 2

Aujourd’hui, 30 à 40 % des patients atteints des formes légères à modérées de la maladie d’Alzheimer présentent une perte de poids de plus de 4 % (seuil au-delà duquel on observe une augmentation de la mortalité).

En raison de ses conséquences sur le système immunitaire, le risque de chute ou encore l’atrophie musculaire, la perte de poids est un facteur prédictif de morbidité (progression et sévérité de l’atteinte cognitive, entrée en institution, perte d’autonomie) et de mortalité.

Les causes de perte de poids au cours de la maladie d’Alzheimer sont de plusieurs types :

  • diminution des apports alimentaires en raison d’incapacités pour les activités quotidiennes ;
  • augmentation des dépenses (déambulation) ;
  • troubles du comportement (anorexie, refus, troubles praxiques) ;
  • modification de l’appétit et des habitudes alimentaires par atrophie du cortex temporal interne ;
  • génétique (allèle ApoE4) ;
  • perturbations métaboliques, hypercatabolisme (diminution du neuropeptide Y) ;
  • traitements ;
  • épuisement de l’aidant.

Maladie de Parkinson et perte de poids 3

Au cours de la maladie de Parkinson, de nombreux facteurs peuvent être à l’origine d’une perte de poids :

  • l’akinésie liée à la maladie peut être à l’origine d’écoulement de salive et de troubles de la déglutition chez environ la moitié des patients ;
  • la dyskinésie peut entrainer une augmentation des dépenses ;
  • la dysautonomie associée à la dégénérescence neuronale est à l’origine d’une incontinence urinaire chez 50 % des patients ;
  • les traitements administrés afin de traiter les symptômes moteurs de la maladie peuvent engendrer des nausées, des vomissements, de la constipation, une modification du poids, et des symptômes neurologiques chez les patients ;
  • à un stade avancé de la maladie, des troubles du comportement peuvent également perturber l’alimentation (démence, hallucinations, apathie…).

 

Prise en charge nutritionnelle de la maladie d’Alzheimer

Le dépistage précoce de la dénutrition est recommandé chez les patients ainsi que chez les aidants. En effet, une fois la dénutrition détectée, sa prise en charge, notamment à travers l’éducation nutritionnelle, permet de ralentir la perte de poids. 1, 5

 

Dépistage et suivi de la dénutrition 1

Dans le cadre de la stratégie de dépistage précoce de la dénutrition au cours de la maladie d’Alzheimer, deux outils nutritionnels existent :

  • la surveillance mensuelle du poids du patient. Pour effectuer la pesée, il est nécessaire d’utiliser toujours la même balance, à la même heure, et le patient doit être habillé de la même façon à chaque mesure. La pesée peut être effectuée par les aidants qui présenteront, à chaque visite chez le médecin, la courbe de poids du patient.
  • le questionnaire MNATM qui permet de dépister les patients présentant un risque de dénutrition.

L’analyse des items du test MNATM permet d'identifier les raisons éventuelles d’un score anormal et de proposer leur correction :

  • rechercher la présence de troubles du comportement alimentaire au moment du repas et proposer des conseils en fonction des troubles dépistés ;
  • vérifier que les repas sont bien pris et prévoir le cas échéant une présence au moment des repas ;
  • si la perte de poids ne s’explique par aucune de ces raisons, rechercher une autre cause somatique génératrice d’anorexie : fécalome, infection, douleur, conflit familial, dépression, entrée en institution, etc. ;
  • prodiguer des conseils aux aidants pour les aider à pallier les problèmes nutritionnels de leurs proches et leur proposer des conseils diététiques.

 

Prise en charge de la dénutrition 4, 5, 6

Au cours de la maladie d’Alzheimer, il est particulièrement important que le patient conserve une alimentation variée et suffisante afin de préserver son poids et d’éviter la dénutrition.

Les apports hydriques du patient doivent donc être maintenus. Pour cela, les aliments gélifiés riches en eau (yaourts, entremets), ou des aliments à texture épaissie en cas de troubles de la déglutition sont conseillés. Les boissons nutritives comme les jus de fruits, le lait, les milk shakes, les bouillons de légumes et les potages sont particulièrement recommandées car elles apportent énergie, vitamines et protéines.

Les conséquences d’une dénutrition sont multiples et l’alimentation doit être adaptée au cas par cas. À titre d’exemple, en cas d’escarres, les besoins en énergie et protéines augmentent. L’alimentation doit alors être enrichie par le patient ou par ses proches. Pour cela, certains aliments peuvent être conseillés :

  • les œufs, le jambon, le lait en poudre, le lait concentré non sucré, la blédine, le gruyère râpé, la viande hachée, la chair à saucisse, le poisson, les moules ;
  • les mélanges nutritifs, crèmes, potages, préparations mixées, jus de fruits enrichis, produits homogénéisés pour adultes (viandes, légumes) ;
  • les aliments sucrés : crème pâtissière, flan, riz et semoule au lait, glace, lait de poule, pain perdu, crème de marrons et petits suisses enrichis…

De plus, des conseils simples peuvent être donnés aux aidants afin de limiter les conséquences nutritionnelles de la maladie. Ces conseils leur permettront d’appréhender les comportements à adopter face aux situations que le patient peut rencontrer :

 

Situation

Conseils

Le patient ne mâche pas

Vérifier l’état des gencives et des dents, donner des aliments plus mous, l’encourager à mâcher (verbalement ou en massant ses joues).

Le patient n’arrive pas à avaler

Consulter un ORL, un orthophoniste.

Le patient se plaint que la nourriture a un goût étrange

Vérifier l’état des dents et des gencives, proposer beaucoup de liquide ou faire sucer des pastilles.

Servir les aliments plutôt froids ou à température ambiante.

Utiliser les fines herbes, les aromates, le jus de citron, la menthe.

Le patient tourne les aliments dans sa bouche et ne les avale pas

Changer la texture, faire un léger massage des joues, l’encourager verbalement à avaler.

Le patient refuse la viande

Faire des équivalences avec d’autres aliments riches en protéines : crème, flan, yaourt, soufflés, œuf à la coque.

Le patient fait des fausses routes

La gélatine, maïzena ou des poudres épaississantes permettent d’épaissir les liquides qui deviennent de consistance plus crémeuse ; les purées de fruits peuvent remplacer les jus de fruits et les yaourts, le lait. Les liquides froids peuvent être épaissis avec des biscuits, de la glace ou du sorbet.

La bouche du patient est sèche ou avec des aphtes

Faire des bains de bouche, faire boire beaucoup de liquides, faire sucer des bâtonnets de glace ou de sorbets.

Faire des mouillettes en trempant des aliments (pain, biscottes) dans les liquides, consommer des aliments en sauce ou des crudités bien assaisonnées mais pas trop vinaigrées ou citronnées.

Rincer la bouche fréquemment, faire sucer des pastilles.

Le patient présente des nausées ou des vomissements

Proposer des petits repas plus fréquemment, lui demander de mâcher lentement et longtemps, boire des petites gorgées de liquide frais entre les repas, se reposer après les repas la tête surélevée, éviter les mets trop épicés, frits, gras et les aliments avec une odeur forte.

Proposer les aliments froids ou à température ambiante.

Le patient est constipé

Boire beaucoup de liquides et des aliments riches en fibres.

Faire de l’exercice physique régulièrement.

Le patient souffre de diarrhées

Faire des petits repas (alimentation fractionnée), boire beaucoup de liquides (bouillon de légumes ou de fruits).

Eviter les aliments trop fibreux ou gras.

 

Prise en charge des troubles du comportement 4, 5, 6

Les troubles du comportement sont fréquents au cours de la maladie d’Alzheimer et peuvent être un facteur important de dénutrition en perturbant les habitudes alimentaires du patient. On pourra par exemple observer un rejet de la nourriture, des oublis de s’alimenter, des difficultés de concentration lors du repas…

Au début de la maladie, il est possible de prévoir un portage des repas à domicile, après s’être assuré que le patient est encore capable de conserver les aliments apportés, de les réchauffer et de les consommer. La perte d’autonomie nécessite parfois les services d’une aide-ménagère.

S’il existe un aidant désigné, il pourra lui être expliqué comment gérer les complications liées aux troubles du comportement afin que le patient conserve une alimentation variée et suffisante.

 

Situation

Conseils

Le patient n’ouvre pas la bouche

Se placer en face de lui et toucher doucement ses lèvres avec la cuillère.

Une consultation chez un orthophoniste peut être parfois utile.

Le patient refuse toute alimentation et s’énerve

Réessayer un peu plus tard et rester calme.

Le patient fixe la nourriture et ne mange pas

L’encourager verbalement et l’aider.

Le patient ne semble pas discerner les aliments ni les articles de table

Vérifier sa vue.

Simplifier l’environnement (nappe et vaisselles unies).

Le patient mélange tout

Proposer les plats l’un après l’autre. L’essentiel étant que le patient prenne son repas, peu importe s’il mélange les différents aliments entre eux.

Le patient ne tient pas bien les couverts

Il existe des couverts adaptés dans les magasins spécialisés, sinon consulter un ergothérapeute.

Le patient mange trop vite

Donner des petites portions, l’encourager à ralentir (verbalement ou par des petits gestes).

Le patient mange très lentement

Prévoir une assiette chauffante.

Le patient a oublié qu’il avait déjà pris son repas

Proposer quelques grains de raisin, une biscotte, un bout de pomme, un cube de fromage…

 

De plus, afin de faciliter le moment des repas, il pourra être conseillé à l’aidant de :

  • donner les repas à heures régulières (dans la mesure du possible) et respecter le rythme du patient dans sa prise de repas ;
  • respecter la place du patient à table (pour ne pas le désorienter) et s’assoir à la même hauteur que lui pour le faire manger ;
  • offrir des choix limités mais variés concernant les textures et les couleurs en respectant les goûts et les dégoûts du patient ;
  • éliminer les distractions (comme la télévision) et créer une ambiance calme ;
  • manger avec le patient et respecter son choix de manger en groupe, seul ou dans sa chambre ;
  • vérifier la température de la nourriture ;
  • améliorer la présentation pour qu’elle soit appétissante ;
  • vérifier que la pièce soit bien éclairée ;
  • privilégier l’autonomie ou l’entraide entre résidents en institution ;
  • donner des responsabilités au patient selon ses capacités (valorisation) ;
  • éviter la brutalité des gestes ;
  • nommer les plats ;
  • privilégier les aliments qui se mangent avec les doigts si le patient ne peut pas rester à table (sandwiches, saucisson, tartes, glaces…).

La maladie d’Alzheimer peut également perturber l’état de santé de l’aidant, avec un risque d’amaigrissement et de réaction dépressive, ce qui risque de retentir sur l’alimentation du patient lui-même. C’est pourquoi, dans le cas où l’aidant est épuisé ou ne peut être assez présent, il est important de lui conseiller :

  • de se faire relayer par les organismes compétents ;
  • de prévoir le portage des repas à domicile ;
  • de se reposer et de prendre du temps pour lui ;
  • de faire attention à sa propre alimentation.

 

Autres solutions pour prendre en charge la dénutrition 3, 4

Les malades sont susceptibles de présenter de nombreuses déficiences, voire carences, en micronutriments, en particulier vitamines du groupe B, vitamine C, vitamine E, vitamine A, rétinol et caroténoïdes. Une supplémentation peut alors s’avérer bénéfique, bien que ces besoins puissent être couverts par le respect des ANC.

Dans certaines conditions, les compléments nutritionnels oraux permettent une amélioration du poids et de la masse maigre, mais le bénéfice disparaît 6 mois après l’arrêt de ceux-ci.

Par ailleurs, l’activité physique représente un bon moyen de limiter la fonte musculaire et de stimuler l’appétit. Cela permet également de limiter la fréquence des chutes, la perte d’autonomie et le risque de mortalité.

 

Prise en charge nutritionnelle de la maladie de Parkinson

La prise en charge de la maladie de Parkinson associe traitement médicamenteux et éducation thérapeutique. L’éducation thérapeutique du patient comprend des conseils d’hygiène et de qualité de vie, notamment :

  • le rappel de l’hygiène de base ;
  • la pratique d’une activité physique, cognitive, sociale, associative éventuelle, régulière et adaptée à l’état clinique du patient ;
  • l’adaptation du régime alimentaire ;
  • les moyens pour faciliter l’habillage ;
  • l’autonomie dans les déplacements ;
  • le réarrangement de l’habitation.

 

Limiter les effets secondaires liés aux médicaments 1, 7

Les médicaments administrés dans le cadre du traitement de la maladie de Parkinson présentent un certain nombre d’effets secondaires. Lorsque cela est possible, ces effets doivent être pris en charge afin d’améliorer l’observance et la qualité de vie du patient.

On peut, par exemple, observer des nausées et des vomissements qui disparaissent généralement avec le temps et l’accoutumance au traitement. Il faut donc rassurer le patient, à qui on peut également conseiller de prendre ses médicaments au cours des repas.

La constipation liée aux médicaments, quant à elle, peut être limitée par la mise en place de règles hygiéno-diététiques telles qu’une alimentation riche en fibres, une hydratation suffisante et la pratique d’une activité physique adaptée. Si elle ne cesse pas avec ces mesures, des traitements spécifiques comme les laxatifs seront à envisager.

Enfin, de nombreux troubles du comportement sont liés aux traitements anti-parkinsoniens. Un équilibrage de ceux-ci éventuellement associé à des traitements symptomatiques des troubles pourront être envisagés.

 

Atténuer les effets de la maladie sur l’état nutritionnel des    patients 1, 7

En cas d’écoulement de salive invalidant, il sera conseillé au patient de mâcher de la gomme ou manger des bonbons durs car cela permet souvent de réduire l’écoulement de salive en déclenchant des mouvements spontanés de déglutition. D’autres traitements symptomatiques de type pharmacologique pourront être envisagés à un stade avancé de la maladie.

Afin de limiter les risques associés aux troubles de la déglutition (fausse route, dénutrition), il est conseillé de manger lentement, d’éviter les aliments secs et durs, de prendre de petites portions et de parler une fois sa bouche vidée. En cas de troubles sévères, une équipe pluridisciplinaire comprenant orthophoniste, diététicien, neurologue, dentiste et ergothérapeute doit être mobilisée. Il pourra alors être mis en place une adaptation des repas (texture, enrichissement, matériel adapté…) et une rééducation du patient.

L’incontinence urinaire doit entraîner la recherche systématique d’affections associées (problèmes prostatiques, troubles de la statique périnéale). Afin de prévenir les infections urinaires pouvant être associées aux troubles, il est recommandé d’assurer une bonne hydratation, une hygiène locale, la facilitation de la miction, le traitement de la constipation et une éducation du patient. Les mesures générales prises pour traiter la miction impérieuse et l’incontinence urinaire consistent notamment à éviter le café et à limiter l’ingestion d’eau avant le coucher. L’utilisation de couches pour adultes peut également améliorer la qualité de vie du patient. Dans certains cas, il est envisageable de réaliser une rééducation, une chirurgie ou de mettre en place un traitement médicamenteux.

De manière générale, il sera conseillé aux patients d’optimiser leur alimentation en termes de qualité et de quantité durant les phases « off » asymptomatiques.

 

Interactions entre le traitement et la nourriture 7

Il existe une compétition alimentaire entre la dopamine, traitement standard de la maladie de Parkinson, et le bol alimentaire. Ainsi, si le traitement est pris au cours des repas, on observe une diminution de son efficacité avec majoration des symptômes moteurs de la maladie. Il est donc recommandé que les patients prennent leur traitement 30 minutes avant les repas ou 1h30 après et de concentrer l’apport protéique sur le repas du soir, sous surveillance diététique.

 

Zoom sur la prise de poids au cours de la maladie de Parkinson 1

Bien que peu fréquente en comparaison à la perte de poids, une prise de poids peut être observée chez certains patients au cours de la maladie de Parkinson. Elle se produit en raison d’une frénésie alimentaire (trouble du contrôle des impulsions), qui est souvent un effet secondaire des traitements utilisés pour contrôler les symptômes de la maladie. Ces troubles sont caractérisés par l’incapacité de la personne à résister à une impulsion, une envie ou une tentation. Observables chez 10 à 15 % des patients, il peut également s’agir de jeu pathologique, hypersexualité, magasinage excessif et exécution répétitive de tâches inutiles.

En cas de prise de poids chez un patient, il est donc important de s’assurer de l’absence de troubles du contrôle des impulsions, ceux-ci pouvant avoir un effet dévastateur et pouvant parfois être pris en charge.

 

Rééducation et maintien de l’activité physique 7, 8

Dans le cadre des conseils d’hygiène et de qualité de vie administrés au patient atteint de la maladie de Parkinson, les exercices physiques et de réadaptation ont une place majeure. En effet, ils permettent de prévenir l’apparition de certains effets liés à la maladie :

  • mauvaise posture ;
  • déséquilibre ;
  • diminution de l’amplitude des mouvements (perte de souplesse) ;
  • diminution de la force, en particulier des muscles permettant de se tenir droit, d’où une tendance à se courber vers l’avant ;
  • diminution de l’endurance (essoufflement ou fatigue).

Les indications d’une activité physique et d’une rééducation sont de plusieurs ordres : préventif, spécifique à la gène, palliatif et global. Plusieurs acteurs (kinésithérapeute, ergothérapeute, orthophoniste…) entrent en jeu et leurs actions varient en fonction du stade de la maladie.

La prise en charge commence par un bilan, nécessaire à l’élaboration du projet thérapeutique qui, dans la mesure du possible, intègrera une éducation thérapeutique et des exercices à domicile. Les périodes de rééducation intenses sont à privilégier, de même que la collaboration active entre le patient, la famille, les associations et les médecins, le personnel soignant, les assistants sociaux. Le projet de rééducation doit s’intégrer dans le projet thérapeutique global mené par un réseau de compétences, afin de maintenir une qualité de vie et une sécurité à domicile.

Les modalités de la rééducation devront ensuite être adaptées aux aléas et aux fluctuations de la maladie.

 

À retenir

La prise en charge nutritionnelle des patients atteints de maladies neurodégénératives a pour objectif principal de prévenir le risque de dénutrition. Elle doit être réalisée au cas par cas, en impliquant les professionnels de santé, le patient et son entourage.

Au cours de la maladie d’Alzheimer, l’éducation des aidants permet de limiter les conséquences nutritionnelles de la maladie, notamment liées aux troubles du comportement. Ainsi, il sera conseillé :

  • d’enrichir les repas ;
  • de vérifier que les repas sont bien pris ;
  • d’adapter l’alimentation aux troubles de comportement du patient ;
  • de surveiller l’état nutritionnel du patient et de son aidant.

Pour les patients atteints de la maladie de Parkinson, il est conseillé de mettre en place une éducation thérapeutique comprenant des conseils d’hygiène et de qualité de vie afin de limiter l’effet de la maladie et des traitements sur l’état nutritionnel des patients. Pour cela, il sera recommandé :

  • de maintenir une alimentation équilibrée ;
  • d’adapter la consistance des aliments au patient ;
  • de prendre, si possible, les médicaments au cours des         repas ;
  • d’instaurer une rééducation fonctionnelle du patient.

 

Pour en savoir plus

 

Sources

  1. Centre Universitaire de Santé Mc Gill. Guide à l’intention des médecins. Symptômes non moteurs de la maladie de Parkinson. Septembre 2012.
  2. Inserm. Maladie d’Alzheimer : enjeux scientifiques, médicaux et sociétaux. Octobre 2007.
  3. Afssa. Avis de l’Agence française de sécurité sanitaire des aliments sur l’évaluation des besoins nutritionnels chez les personnes âgées fragiles ou atteintes de certaines pathologies afin de définir des références nutritionnelles permettant d’adapter leur prise en charge nutritionnelle. Janvier 2009.
  4. Gillette-Guyonnet S et al. IANA Groupe d’experts : Perte de poids et maladie d’Alzheimer. La Revue de Gériatrie 2006;31(8):565-80.
  5. PNNS. Livret d’accompagnement destiné aux professionnels de santé. Septembre 2006.
  6. ANESM. Recommandations de bonnes pratiques professionnelles. L’accompagnement des personnes atteintes d’une maladie d’Alzheimer ou apparentée en établissement médico-social. Février 2009.
  7. HAS. Guide affection de longue durée. Syndromes parkinsoniens dégénératifs ou secondaires non réversibles. Avril 2007.
  8. Société Parkinson Canada. Exercices pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. 2012.

Date de publication : 10/09/2013

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